Se acaba el año ¿se acabó también tu vida? “El desconocimiento es uno de los peores problemas cuando una lesión medular se nos cruza en nuestra vida” explica Mila López, campeona de España de handbike y compañera de Asociación DIA.
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Nuestra compañera Mila López, dedicada al área de inclusión de Asociación DIA, publicaba hace unos días un artículo en el número 43 de la revista INFOMÉDULA de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración que no dejará indiferente a nadie. Queremos cerrar el año con este mensaje positivo que nos da Mila, más conocida por ser campeona de España de handbike y llevar a sus espaldas una larga lista de reconocimientos y premios deportivos.
Puedes acceder a la revista completa en este enlace.
Se acabó el año ¿se acabó también tu vida?
Siempre hay un acontecimiento que nos modifica la vida, un cambio de trabajo, de residencia, un despido, tener un hijo…… dejamos de hacer cosas, pasamos a hacer otras, decimos que ha cambiado nuestra vida y seguimos con ella de otra manera adaptándonos al cambio.
Cuando se tiene una lesión medular, por el contrario, es frecuente oír, “se acabó mi vida” o que los demás consideren que “ya no tienes vida”.
Con el paso del tiempo, en la mayoría de los casos, te das cuenta de que sigues teniendo una vida, de otra manera, con sus nuevas circunstancias, con la compañía de los problemas asociados a la lesión medular pero sigues con ella.
Mi pregunta es por qué en un primer momento las personas dan por terminada su vida, por qué es frecuente oír “yo preferiría morir a estar como tú”, “sois unos valientes, yo no sería capaz de vivir así” y una larga lista de comentarios similares que muchos de nosotros hemos oído decir.
Lo curioso es que la inmensa mayoría de las personas que hacen esos comentarios y piensan eso desconocen todo lo que hay detrás de una lesión medular, sólo saben que vas en una silla de ruedas, que has perdido movilidad y sensibilidad.
Cuando sufres una lesión medular lo primero que sabes es la perdida de movilidad, del resto te enteras después y el resto de personas de esta sociedad casi que desconocen el resto de consecuencias hasta que alguien de nosotros se las comenta.
Así que desconociendo prácticamente todo aquello que de verdad condiciona nuestra vida, nuestros horarios y costumbres, como son: la incontinencia, los dolores, las escaras, los espasmos….. prefirirían morir antes que estar en una silla de ruedas por el único motivo de no poder caminar, cuando saben el resto qué pasa entonces.
“No pienses que tu vida se acabó”
Quizás el paso para que cuando en ese primer momento, al verte con una lesión medular, no pienses que tu vida se acabó y empieces lo antes posible a seguir con ella, es que antes de que sufras una lesión medular:
- no tengas en la cabeza la idea de que alguien con una discapacidad no tiene vida,
- que tu entorno no lo piense,
- que cuando la sociedad ve a alguien en un establecimiento haciendo una compra diga “que campeón, viene a hacer la compra él solo”,
- que no te atiendan en la cola de un comercio porque piensen que eres el acompañante de alguien que está a tu lado a pie, cuando la realidad es que no lo conoces de nada y estás en la cola esperando solo como cualquier otro cliente,
- que cuando estás en el médico hablen a tu pareja/padres en vez de a ti como si no existieras,
- que cuando vayas a buscar un empleo te descarten por el simple hecho de que ven la silla de ruedas y no tu experiencia y conocimientos.
- y un largo etc.
“cómo se ha atrevido a tener un hijo si no lo podrá cuidar”, “ten un hijo para que te cuide”, “pobre, ahora tendrás que cuidarlo el resto de su vida (al sufrir tu pareja una lesión medular), lo mejor es que lo dejes”…..
Podríamos seguir con más frases típicas e ideas preconcebidas. ¿Has sufrido una lesión medular? ¿Cuántas de esas situaciones antes descritas has pensado antes de verte viviéndolo en primera persona? ¿Si en un primer momento hubieras sabido todo lo que después de un tiempo has llegado a hacer por ti mismo, habrías afrontado mejor ese primer momento?
A parte de todos los problemas físicos que tenemos con nosotros, el desconocimiento es uno de los peores problemas cuando una lesión medular se nos cruza en nuestra vida.
El desconocimiento de todo lo que nos vamos a encontrar y nos acompañará en el paquete de la lesión medular y el desconocimiento de lo que podemos hacer en nuestras vidas con una lesión medular. Limitaciones hay, y muchas, no vamos a engañar a nadie diciendo que nuestras vidas son maravillosas y libres de problemas, pero las limitaciones que nos imponen y nos autoimponemos nos restan una parte importante en la vida.
La solución, por desgracia, es lenta, no se cambia el pensamiento de una sociedad de un día para otro.
Nos despedimos y os deseamos un FELIZ 2019
Con esta reflexión os decimos adiós por este año 2018 y damos la bienvenida a 2019.
FELIZ 2019!!!
Deseamos mucha salud y alegría para este nuevo año.
Para las víctimas, reparación y justicia.
En nuestro recuerdo estáis todas.
